0-4år
For foreldre med barn mellom 0 - 4 år
DELTAGELSE
For de yngste barna (under 4 år), innebærer deltagelsen at foresatte fyller ut elektronisk spørreskjemaer og at barnet avgir en genprøve. Denne tas ved å stryke en vattpinne på innsiden av kinnet, og medfører ikke noe ubehag for barnet. Vi vil sende elektroniske spørreskjemaer via e-post som skal besvares.
Som kompensasjon for tidsbruk og reiseutgifter vil alle deltagere motta et gavekort med verdi à 300 kr for å fylle ut spørreskjemaene og ta genprøven
Oversikt over undersøkelsene:
Elektroniske spørreskjemaer
Foresatt vil bli bedt om å fylle ut spørreskjema digitalt over mail.
Gentest
Gentesten er basert på at en bomullspinne strykes på innsiden av kinnet. Dette gjør ikke vondt, og er uten risiko. Hvorvidt dere samtykker til genprøven vil ikke ha noen konsekvenser for om ditt barn kan delta i forskningsprosjektet.
ØNSKER DU AT DITT BARN SKAL DELTA I PROSJEKTET?
Frivillig deltakelse og samtykke
Deltakelse i prosjektet er frivillig, og du gir ditt samtykke for ditt barn ved å signere en elektronisk samtykkeerklæring som vi vil sende deg. Du har alltid rett til å trekke tilbake samtykket uten å oppgi grunn. Hvis du velger å trekke tilbake samtykket, vil ikke opplysninger om ditt barn og biologisk materiale bli benyttet i videre forskning. Du har også rett til å få innsyn i de opplysningene som er lagret om ditt barn, og vi kan levere relevante opplysninger innen 30 dager etter en samtale med en medarbeider i prosjektet.
Det er viktig å merke at undersøkelsene primært utføres for forskning på friske individer og ikke som en del av klinisk utredning. Noen av de innsamlede opplysningene har derfor begrenset verdi på individnivå. Du har også rett til å be om sletting av opplysninger om ditt barn og ødeleggelse av biologisk materiale. Vær imidlertid oppmerksom på at dette ikke er mulig hvis informasjonen eller materialet allerede er anonymisert, publisert eller brukt i tidligere analyser.
Dersom du senere ønsker å trekke ditt barn fra prosjektet eller har spørsmål angående prosjektet, er du velkommen til å kontakte oss når som helst.
Hva skjer med barnets opplysninger og prøver?
Barnets opplysninger blir kun brukt i henhold til prosjektets formål og planlegges brukt frem til 2031. Utvidelser i bruk eller lagring krever godkjenning fra REK og andre relevante myndigheter. Du har rett til innsyn og korrigering av opplysningene til ditt barn, samt rett til å klage til Datatilsynet.
Informasjonen blir behandlet uten personlig identifiserbare detaljer og kun autorisert personell med taushetsplikt har tilgang. Etter prosjektets slutt lagres dataene i fem år av kontrollhensyn.
Dataene kan muligens deles med andre institusjoner i Norge og utlandet som vi samarbeider med. Universitetet i Oslo sørger for lovlig overføring i samsvar med personvernlovgivningen. Du kan velge å begrense dataoverføring til utlandet når du gir samtykke.
Ditt barns prøver oppbevares i vår biobank ved Universitetet i Oslo og vil bli analysert i Norge.
Genetiske undersøkelser
Vi er interessert i å studere gener, som er ansvarlige for proteindannelsen i kroppen, og forstå hvordan variasjoner i gener påvirker hjernens utvikling og kognitive funksjoner gjennom livet. Vi utfører en omfattende genetisk og epigenetisk studie som krever tilgang til hele genomet.
Vi gir ikke individuelle tilbakemeldinger basert på genprøver, da enkelte gener antas å ha begrenset effekt på egenhånd. Selv om vi fjerner personlig informasjon før analyse, kan genomet teoretisk sett ikke garanteres å være helt anonym.